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10月21日，在中國罕見病聯(lián)盟成立五周年大會上，備受關(guān)注的海普益?（鹽酸沙丙蝶呤片）上市會在北京隆重舉行，來自國內(nèi)小兒內(nèi)分泌和遺傳代謝領(lǐng)域的權(quán)威專家與醫(yī)學同仁齊聚一堂，共同見證海普益?開啟中國BH4管理新篇章的這一歷史性時刻！ 此次上市會特邀上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院顧學范教授擔任大會出席并致辭，北京大學第一醫(yī)院崔一民教授、楊艷玲教授，首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院王曉玲教授、中日友好醫(yī)院王琨蒂教授、北京大愛天使苯丙酮尿癥關(guān)愛中心趙寧會長應(yīng)邀參加海普益?上市會啟動儀式。 顧學范表示，魯南制藥能在了解我國患者用藥無法得到滿足的信息后，毅然立項研發(fā)本品，潛心鉆研，體現(xiàn)出強烈的社會責任感和擔當。 隨即，與會嘉賓共同點亮了象征著海普益?北京上市會國內(nèi)BH4防治事業(yè)開啟新篇章的希望燈塔。 楊艷玲就高苯丙氨酸血癥HPA的防治做主題報告。楊教授就HPA的疾病介紹、檢查與診斷、治療、預(yù)防與預(yù)后進行解讀。隨后，一位來自衡水的小朋友作為代表分享了她自己被病魔纏累的經(jīng)歷。是沙丙蝶呤給了她不凡的人生，綻放的生命。小思穎的故事讓在場的每一個人深受感染，自發(fā)地關(guān)注他們，關(guān)愛他們，關(guān)心他們，并為他們提供必要的支持和幫助。 從蒙山沂水到大江南北，藥濟天下，福澤大眾。魯南制藥集團作為浸潤紅色精神成長起來的大型綜合制藥企業(yè)，55年來積極踐行企業(yè)責任，彰顯愛心企業(yè)擔當。在海普益?上市會現(xiàn)場為五個BH4D貧困兒童家庭現(xiàn)場通過基金會免費贈藥。 魯南制藥集團黨委書記、董事長、總經(jīng)理張貴民在最后致辭中說到，作為民族企業(yè)，我們有責任為這些罕見病患者做一些力所能及的支持和關(guān)愛，“罕見病并不孤單”，未來魯南制藥作為愛心企業(yè)，一定會不斷加強與各位專家、社會各界愛心人士的合作，共同關(guān)注和關(guān)愛罕見病患者的診療、生活，幫助患者提高生活質(zhì)量，生活的更有尊嚴，用我們的愛，點亮生命之光。 人民至上，共建共享。海普益?的上市，填補了國內(nèi)該病無藥可用的空白，讓更多的患兒有藥可用，早日正常吃飯，擺脫BH4D的困擾，同時彰顯了“造福社會，創(chuàng)造美好生活”的魯南制藥大愛。
